понедельник, 25 июня 2018
МНОГО ТЕКСТА про здоровье и детский садАнфиске 5 лет, в августе будет 6. Два последних года она ходит в адаптационную группу кратковременного пребывания в детском саду №3 "Снежинка". Занятия два раза в неделю по 2,5 часа. (По идее три часа, но полчаса воспитатели халявят и просят забирать детей раньше). В группе в основном малыши 2-3-4 лет с аутизмом, есть малыш с синдромом Дауна. Чтобы добраться до этого сада в Пушкино из Мамонтовки, надо сесть на одну маршрутку, доехать до железной дороги, перейти её, сесть на вторую маршрутку. Это занимает 1,5-2 часа и очень тяжело с двумя маленькими детьми, один из которых инвалид на голову и ноги. Поэтому в садик Анфису возит папа, когда занятия с 15-00, и он успевает с работы.
В прошлом году я просила директора перевести её в группу полного дня. Она сказала, что пока рано, нет мест и только в том случае, если я принесу справку от эпилептолога, что ребенок может посещать детский сад.
Эпилептолог сильно удивилась, что я об этом прошу. Эпилепсия не являетося противопоказанием, тем более, когда клинико-медикаментозная ремиссия 5 лет. То есть с возраста 9 месяцев (тогда был менинго-энцефалит, подцепленный в больнице, где лечили ноги, септический шок, месяц в реанимации) судорог не было. На портале "особое детство" юристы пишут, что отказ взять в детский сад из-за эпилепсии является незаконным ограничением прав. А дети-инвалиды являются льготниками и должны обеспечиваться местами в детских садах в первоочередном порядке. Формально я не могу к этому придраться, потому что опять-таки формально моя дочь детский сад посещает по минимальной схеме, которая не отвечает её потребностям в более регулярных и интенсивных занятиях, общению со сверстниками. Она не агрессивна, очень общительная, постоянно просится играть к детям, в садик.
В этом году психолог в группе сказала, что Анфисе держат место в группе ЗПР (задержка психического развития), главный дефектолог сада хочет её взять, нам только надо собрать документы и пройти ПМПК (псих-мед-пед-комиссия). Все документы мы собрали в нужном виде, но Анфиска перед коамиссией носилась с мальчишками по актовому залу садика, где было много надутых гелием шаров. Дефектолог вышла, посмотрела и затем сказала, что таких гиперактивных они не берут. В группе слишком много человек 18 (впоследствии я узнала, что на самом деле 13-14), один воспитатель с ними не справится. Но большую часть времени комиссия грузила меня тем, что они не берут детей с эпилепсией. Психиатр особенно настаивала на этом, в процессе чего ей стало плохо, и она ушла (есть или колоть свой инсулин). Рассказывали про какую-то девочку в их саду, у которой случился приступ на лестнице в садике. Её поймала шедшая за ней бабушка, которая впоследствии и осталась с ней сидеть дома вместо садика.
Я начиталась юристов, написала заявление на имя директора садика с просьбой перевести Анфиску в группу полного дня. Она заявление не приняла, сказала, что её уволят, если она такое примет. Решает всё не она, а департамент дошкольного образования. В департаменте образования начальник дошкольного отдела сказала мне пройти повторную ПМПК, чтобы они дали заключение, в котором будут даны рекомендации с учетом всех потребностей ребенка. На основании этого заключения они и будут что-то решать.
Вообще дети с УО должны ходить в спец.коррекционный садик или такие группы. Если такой группы нет, то в некоторых городах не делят ЗПР и УО. Также по закону любые дети имеют право ходить в обычный детский сад, где 25 детей в группе. Обычно берут всех условно нормальных, а одного с каким-то махровым диагнозом. У нас по зпкону как бы инклюзия. Если ребенок совсем трудный, то законом положен тьютор. Это такой психолог с высшим образованием, который помогает ребенку встроиться в коллектив, для чего работает со всеми детьми и их родителями, сотрудниками сада. И это не должна быть мама. Также может быть простой помошник, который работает мышцами, если ребенка надо носить, кормить и т.д. Как бы, потому что ничего этого, конечно, нет. Не знаю, где есть.
Ну ладно, в пусть в ЗПР Анфиска не проходит по диагнозу. Но она по диагнозу Q65.1 врожденный двусторонний вывих бедер, тяжелая форма, состояние после оперативного лечения, в процессе лечения имеет право находиться в ортопедической группе полного дня. В выписках от ортопедов многочисленные рекомендации ЛФК, массаж 3-4 курса в год и т.п. (эпилептолог разрешает).
В прошлый понедельник мы ездили на ПМПК. Председатель ПМПК позвонила директору этого самого детского сада "Снежинка" и спросила, что ей написать в Анфискином заключении.
Также мне сказали:
- оформить регистрацию в Мытищах и устроить ребенка в детский сад там (и возить туда на электричке и другом транспорте). Ибо в Пушкино нет денег, а в Мытищах есть специальный садик для детей с множественными диагнозами.
- Анфисе не полезно ходить в десткий сад на полный день, максимум на 4 часа, потому что в саду много детей и шумно.
- полезно гулять на детских площадках и в игровых комплексах торговых центров.
- в группу с ортопедическими диагнозами берут детей только с ортопедическими диагнозами ("там только чистенькие дети" -дословно). В рекомендациях они не написали ни слова о потребностях ребенка со стороны ортопедии, потому что не могут этого обеспечить.
- предложили водить Анфиску в сад по старой схеме 2 раза в деделю по 2,5 часа + ещё два раза в неделю с нормальными детьми 2-3 лет по 2,5 часа. Для этого надо оформить в такую группу младшую сестру Анфисы, Аришку и возить их в "Снежинку" вместе. Арину официально, Анфису вдовесок. Но Аришке путевку в детский сад не дали (типа нет мест, она была 25 в очереди, теперь 13. Но, например, дали путевку девочке, которая была 30. Х.з., что там в этой очереди). Председатель комиссии разговаривала с директором дет.сада с просьбой подвинуть очередь и взять младшую в эту кратковременную группу. Директор согласилась, но зачем мне эта ерунда.
- предложили мне уговорить начальника дошкольного сектора дать Аришке путевку в нормальный сад. А самой возить Анфису в дворец творчества в кружки в Пушкино и в Ивантеевку в реабилитационный центр.
- устроить Арину в обычный детский сад, приходить её встречать на полчаса раньше вместе с Анфисой и пусть она там играет с детьми из группы Арины.
- написать письмо Президенту и попросить денег для садика на открытие группы с детьми с множественными диагнозами.
(какой совет считать самым фееричным? я лично за торговые центры)
Муж считает, что надо оставить Анфису в группе кратковременного пребывания, во избежание побега из садика с низкими заборами. Его племянник в Москве в прошлом году сбегал, когда намело много снега. Полиция привела его обратно, воспитателя уволили.
Решили пока оставить Анфису киснуть дома, в группе кратковременного пребывания. Но я не знаю, что было бы лучше для неё: эта видимость занятий по облегченному варианту или обычный сад. У нас народ не толерантен к дуракам. Дети её возраста в основном общаются с ней хорошо, если их родители не учат их другому. Родителям стоит допустить одно негативное высказывание в присутствии ребенка по поводу кого-то не такого, и этого бывает достаточно, чтобы ребенок отражал отношение родителя. Ну и воспитатели не умеют общаться с такими детьми, будут психовать (в телефончике не посидишь, надо усиленно пасти). В ответ на какой-то её неадекват, включат свой. Ну и если будет какой-то замес у детей, то виноватой сразу называют Анфису как крайнюю. Хотя обычные дети ведут себя не лучше, дерутся и берут чужие игрушки. Анфиска же не умеет хорошо разговаривать и объяснить ситуацию. мне очень тяжело было это написать, теперь чувствую облегчение.
Вопрос: обычный детский сад
1. добро |
|
6 |
(35.29%) |
2. зло |
|
11 |
(64.71%) |
|
|
|
Всего: |
17 |
@темы:
дети,
бюрократия,
жизнь
Но сложно сказать, что будет лучше ребенку. Может он интроверт, как я сама, когда групповая возня нафиг не нужна. А может, как мой мелкий, когда общение и компания, нужна как воздух.
Еще, что я видела и по простому саду и по логопедическому. Комфортную атмосферу в группе на 100% зависит от воспитателей. Тут уже чистая лотерея, на кого попадете.
Обычный сад - лотерея, именно что.
А детский сад надо выбить, кмк, если не пойдет, всегда можно бросить, но если Анфиска любит общаться с детьми, нужно ей это общение обеспечить. И с постоянными друзьями, а не на площадках ТЦ. Что за странные рекомендации? Типа ты не в курсе, где водятся дети? Советы из серии "-Доктор, у меня зуб болит. - Надо чистить зубы по утрам у вечерам"
Фотография офигенная, как из журнала
Садик да, лотерея...
happy_fur_tree, ну вот и пыталась до сих пор выбить спец.садик. Директор Снежинки ещё мне сказала, что пусть походит в этом году в кратковременную группу, а на следующий год дозреет и возьмут в группу зпр. Но на комиссии главный дефектолог садика сказала, что на следующий год Анфиску только в школу 8 типа. А если мы захотим остаться в садике, то это можно только опять в кратковременной группе.
Клинический психолог из психушки говорит, что на деле в обычный садик не возьмут. Действительно, я поспрашивала, нет в местных садиках "особых" детей. Не берут или выживают их.
Спасибо, Анфиска модель))
(но это нам свезло, я не обольщаюсь)
По занятия в садике информация 2008-2011. Поступали через комиссию. До этого ходили на Лекотеку в садике. И я бегала подарки давала... Якобы добровольный взнос в садик. Увы все было... Но, как не печально, это было дешевле, чем 3 занятия в неделю логопед +дефектолог(такую финансовую нагрузку мы банально не тянули).
ЗЫ: При поступлении речь была на уровне "яди тут не", " я туда не пойду". Об уровне подготовки воспитателей хорошо говорит тот факт, что они это понимали. И я сейчас понимаю. что на просто повезло.
А зачем в 7 в школу при таком раскладе? Здоровые дети в 7 психологически могут быть не готовы к системному обучению. А так к 8 годам у малышки больше шансов подготовиться и подтянуться.
Обычный садик - зло, как и обычная школа. Никто проблем себе не хочет, "им за это не платят". Да и некомфортно там будет необычному ребенку, воспитатели ляпнут, не подумав, что-нибудь жестокое вскользь, а дети подхватят и буду дразнить ребенка. Может поговорить с директором "Снежинки" и напомнить ее слова, чтобы можно было в группу зпр ребенка определить на следующий год? Даже без УО некоторым детям сложно идти в 7 лет в школу. Я сейчас понимаю, надо было на год позже сына отправлять.
А дотаций у вас нет, если, допустим, не отправлять ребенка в школу, а на семейное образование перевести? У меня знакомая с дочерью-аутисткой инсулинозависимой не пошли в спец.школу, остались дома, и знакомая сама ее обучает, получают какую-то компенсацию за образование, если не обшибаюсь, то ~18 тыс. Для Москвы, конечно, может и не большие деньги, но может у вас и больше платят. А общение можно в секциях-кружках добирать. В обычной школе ребенка 100% затравят.
кстати да... (картинка меня прям порадовала, аж сохранила себе)
а не на площадках ТЦ. Что за странные рекомендации?
это не странные рекомендации, а тетки охамели вкрай. вместо того чтоб свои обязанности выполнять, пытаются избавиться от человека любым способом. "ходите на площадки в тц" - это полный алес, полный. практически незавуалированное "да валите вы отсюда, нам плевать на вас".
вообще обычная Россия очень резко начинается сразу за мкадом. на Наташином примере это очень четко видно, в Подмосковье все гораздо хуже, чем в Москве. в Москве тоже не курорт, но всё же.
да! фотография блеск!
у сестёр сложилась своя система общения как у питекантропов.
зайчики
У меня знакомая с дочерью-аутисткой инсулинозависимой не пошли в спец.школу, остались дома, и знакомая сама ее обучает, получают какую-то компенсацию за образование, если не обшибаюсь, то ~18 тыс.
Если интересует этот вопрос, то я могу спросить у нее, как она оформляла.
Про ваши садики и тд я с содроганием читаю. Вроде по закону все должно быть хорошо, а в реальности какая-то прям хрень!
У нас тут тоже надо добиваться, но по крайней мере потом все ребенок получает сполна.
Слушай, а спецсадика платного нет? Может как выход туда определить?
Frei1276, мне год назад говорили про диагноз УО с 7 лет. Теперь говорят, что его ставят хоть с 2 лет. У нас психиатр посылает к медицинскому психологу на тест Векслера, по результатам которого и пишет свои F70.08
. Этот диагноз у Анфиски совсем недавно, с апреля, до этого писали зпр, и в документах на первую пмпк стояло зпр, но в сад всё равно не брали. Я в прошлом году спустила все свои сбережения на нейропсихолога, пообщалась в санатории с мамами аутистов. Это ж колоссальный бизнес делается на наших детях. Сейчас наша логопед-дефектолог говорит, что нейропсихология - это модное коммерческое название, а она делает в том числе то же самое.
Я тоже не поняла, зачем в 7 лет гнать такого ребенка в школу. Видимо, чтоб я отцепилась на хрен от их садика. По решению пмпк ребенок в саду может оставаться до 8 лет. Но они мне сказали, что так они не решат.
Tehhie, Таня, вот именно таких реалий и опасаюсь, плавали, знаем. Слова директора сада к делу не пришьешь, к сожалению. Тут бы и диктофон не помог))
Судя по сумме 18 тыс - это пенсия ребенка+едв+5500р за уход за инвалидом неработаещему родителю. Компенсацию получают в некоторых субъектах по решению местной администрации. У нас за непосещение сада платили 1,5 тысячи вроде. Надо подать кучу документов, НДФЛ, доказательства малоимущести. У нас доход (включая пенсию) на 280р превышает прожиточный минимум.
Tehhie, слушай,а надо мне всё-таки подробнее поинтересоваться. Я помню, что прочитала несколько лет назад, что мы в любом случае не проходим по этой программе. В числе прочего надо было состоять в очереди и не помещать даже эту долбаную кратковременную группу.
Королева королев, а ты своих ведь всех и водишь в платные школы-садики? У нас тоже к этому ведётся, ясное дело. Есть в районе платные садики обычные от 14 тысяч в месяц. Та же опа, что и в обычном саду, только детей меньше и мамашки более капризны к контингенту.
Я выше ссылку кинула, у нас за дет.сад компенсация 2300, если ребенку больше 3-х лет. За началку - 9900 дают, за средние классы - 11900, старшие - 14400. Это вдобавок к пенсии и прочему.
Ага
Кинезиолог и Фонодиолог тоже платные в итоге, бесплатных именно этих нет
Сейчас еще проблема возникла, Аэлита все больше косит одним глазиком. Пока приемы бесплатные с анализами, а вот коррекция не знаю какая будет в итоге, платно или все же бесплатно. Опять же на фоне операции на сердце это все такая ерунда, я даже особо и не огорчаюсь...
У нас в городе есть реабилитационный центр который работает с детишками разной степени сложности, к нам едут на ПМЖ со всей страны, потому что город у нас небольшой, и даже детишек в инвалидных колясках можно легко довезти до места. После центра как продолжение есть коррекционная школа. Скажу, что все обучение сложных детей держится исключительно на людях, на их терпении и любви, сама видела неоднократно, как и с какими сложными детьми этим преподавателям приходится работать, и сколько сил они вкладывают в каждого ребенка. Большинство врачей-дефектологов-педагогов, которые не работают ежедневно с такими детьми, придерживаются идеи "Смиритесь - примите ребенка таким, какой он есть, - вам будет легче жить", но это не тот ответ, которого ждут родители, обращающиеся за помощью. У моей коллеги сын с УО, она бьется за него который год. Только ее упорство и реабилитационный центр дает ее ребенку возможность развиваться и социализироваться. А ПМПК судя по ее рассказам - это какая-то бюрократическая роботизированная хня. Надеюсь, вам повезет, и вы встретите человека, который вам поможет и с садиком, и с доп.обучением, дай вам Бог.
turtle_cherry, в Питере с целеакией сильно носятся, подтверждаю. У подруги дети в безглютеновом садике оба.
Королева королев, то есть бесплатное базовое образование почему то не удалось получить? С отдельными специалистами, лечением всегда надо дополнительно платить. Это и при социализме приходилось делать. Огорчаться точно не стоит, главное, чтоб у мелких всё хорошо было в итоге.
Пятая Смута, спасибо за сочувствие и пожелания) У нас реабилитационный центр в соседнем городке. Все эти центры не принадлежат системе образования, они являются медико-социальными учреждениями. Направлять туда пмпк не имеет права. Но пытается спихнуть, и заведующие садов также. Там обучаются те, кто совсем уж не может посещать образовательные учреждения. Я никак не могу добраться до этого нашего местного центра, чтобы возить туда ребенка к логопеду, например. Подмосковье тем и неудобно, что все далеко друг от друга раскидано и нет прямого транспорта. Пушкино маленький город примерно на 100 тысяч жителей, но чтоб добраться из одной части в другую, надо намного больше времени и денег, чем в Ижевске, где примерно 600тысяч.
Про слова врача на испорченную жизнь ребенка "печалька" чуть не порвало
Изуродовать нахрен его семью и сказать печалька
С целиакией очень интересная ситуация, судя по всему, всё банально связано с тем, что в Питере живет общероссийский великий гастроэнтеролог Ревнова, которая по целиакии самый спец - не то что самый, а похоже, единственный, и плюс к этому, она активна и энергична в плане помощи больным по выбиванию чего-нибудь. Поэтому Питере, подозреваю, целиатиков армия - просто потому, что там целиакия диагностируется, в отличие от остальной страны. И там есть общество целиатиков "Эмилия", и детские сады, и лагеря, и дотации, и дефолт Сити в интернет-сообществах по целиакии - Питер. То есть тебе с разбегу советуют, например, какой-то магазин в Питере, имея в виду, что ты, ясен пень, из Питера, откуда же еще
А в Челябинске вот, оказывается, дотации за семейное обучение. В Москве нет.
turtle_cherry, Лен, нет, не за семейное обучение, а за обучение на дому ребенка-инвалида, это разные вещи. Мне компенсацию не дадут.
Вот нашла федеральный закон на эту тему:
+++
3. Родители (законные представители) детей-инвалидов могут осуществлять их воспитание и обучение самостоятельно. В этом случае родителям выплачивается компенсация. Размер компенсации затрат родителей (законных представителей) на воспитание и обучение детей-инвалидов на дому - 293 руб. - на ребенка-инвалида дошкольного возраста; - 595 руб. - на ребенка с ограниченными возможностями здоровья дошкольного возраста; - 567 руб. - на обучающегося по основной общеобразовательной программе начального образования; - 916 руб. - на обучающегося по основной общеобразовательной программе основного общего образования; - 1029 руб. - на обучающегося по основной общеобразовательной программе среднего (полного) образования. Чтобы получить компенсацию, нужно предоставить соответствующее заявление в комитеты по образованию администраций районов города.
+++
То есть компенсация положена, но в таком размере, что нет смысла за нее биться. Наташа вот может получить 293 рубля в год за отказ от детского сада для дочери, если соберет стопицот справок и бумажек на эту тему и получит все необходимые подписи, печати и одобрения (а может, и не может получить, если в соответствующем списке нет имеющихся у Анфисы болячек). Местный бюджет имеет право доплачивать сам, что, собственно, и имеет место в Челябинске.
P.S. Хотя не, вроде до сих пор актуально.
Да у нас все может быть. Было бы все так красиво - инвалиды радовались бы жизни вместе с родителями.
На диа форуме вполне себе есть народ, обучающий детей самостоятельно дома - инвалидность у детей есть, компенсаций кроме пенсии никаких нет. Диабет в список болезней для надомного обучения не попадает. Аутизм попадает? Возможно.
Но сейчас, я смотрю, регионы проще дают инвалидность детям, в Москве постоянно норовят отказать, а если и дают, то на год, а через год снова доказывай, что болезнь никуда не делась. Из регионов народ пишет, что дали до 18, никаких проблем. Думаю, и с компенсациями и надомным обучением та же фигня. Даже если положено - еще попробуй получи. О чем, собственно, и Наташа изначально писала - ее ребенку много чего положено в плане дошкольного обучения по законам - а хрен же этого добьешься. И для офорлмления компенсации изначально надо заиметь стопку документов о том, что данному ребенку положено надомное обучение. А потом уж от него отказываться и получать за это компенсацию. (И так каждый год в случае удачи). Я боюсь, это непроходимый квест.